Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

20. 10. 2016 09:26
Hallo Martin,

- Würdet ihr im Rahmen einer klinischen Untersuchung euer Genom sequenzieren, also das Erbgut untersuchen lassen?

Ja, unter bestimmten Umständen (siehe Datensicherheit)

- Wenn ja, würdet ihr das Ergebnis wissen wollen?

Ja

- Wenn euch das Ergebnis interessiert, über welche genetische Veranlagungen würdet ihr informiert werden wollen? z.B. psychische Erkrankungen, vererbbare körperliche Erkrankungen (Brustkrebs, Muskelschwund etc.), sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten

Würde alles wissen wollen

- Würdet ihr bei einer Veranlagung zu einer genetisch bedingten Erkrankung eure Verwandten, also z.B. eure Kinder darüber informieren?

Nur, wenn es eine Heilung der erkannten Erkrankung gibt, die durch das Wissen dann angestoßen werden kann.


- Hättet ihr Bedenken bezüglich der Datensicherheit?

Definitiv. Würde auch nur mitmachen, wenn es absolut anonym durchgeführt wird.
Wie die Anonymität gewahrt werden soll, sollte transparent dargelegt werden.

- Wer außer euch und eurem Arzt sollte Zugriff auf die Daten bekommen und wer auf keinen Fall?

Niemand außer mir. Bei jeder "fremden" Verwendung darf dann nur vollkommen anonym auf die
Daten zugegriffen werden und das auch nur zu Forschungszwecken.

Beneide dich gerade so gar nicht, ist sicher schwierig, zu diesem Thema adäquat Stellung zu beziehen.

lg
zuma

#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#*#

Wenn dich der Mut verlässt, gehste halt alleine weiter.
Und wenn du deinem Gefühl folgst, nimm deinen Verstand mit.

Wenn du nicht weißt, wohin du willst, ist es egal, welchen Weg du nimmst.

Wissen nutzt nur wenn man es anwendet.

Vielleicht wird alles vielleichter
Thema Autor Klicks Datum/Zeit

Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 1967 19. 10. 2016 02:47

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

miss elisa 592 19. 10. 2016 07:36

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

solarium 513 19. 10. 2016 11:05

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

dino 634 19. 10. 2016 11:49

@ Martin cc. dino

Deborah 493 20. 10. 2016 09:42

Re: @ Martin cc. dino

dino 553 20. 10. 2016 11:20

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

SilverPhoenix 538 19. 10. 2016 13:05

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Suzy 618 21. 10. 2016 20:31

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Anne.Freiburg 565 19. 10. 2016 21:24

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

zuma 491 20. 10. 2016 09:26

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Tessa 544 20. 10. 2016 09:26

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

rotkappe 501 21. 10. 2016 13:18

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

elsbeth 490 21. 10. 2016 21:00

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 558 24. 10. 2016 15:47

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

kinswoman 489 24. 10. 2016 23:28

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

dino 552 24. 10. 2016 16:03

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

zorro-01 697 24. 10. 2016 18:26

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 518 24. 10. 2016 20:31

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

SilverPhoenix 702 24. 10. 2016 21:23

@Silverphoenix @MartinKolbe @alle Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

zorro-01 863 25. 10. 2016 12:15

Re: @Silverphoenix @MartinKolbe @alle Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

SilverPhoenix 540 25. 10. 2016 12:55

Re: @Silverphoenix @MartinKolbe @alle Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

zorro-01 737 25. 10. 2016 14:57

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Kessy 467 24. 10. 2016 19:25

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 613 02. 11. 2016 01:47

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 481 02. 11. 2016 02:43

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

orso 537 02. 11. 2016 08:50

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

tomie 536 02. 11. 2016 15:08

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

VanGogh 780 02. 11. 2016 19:35

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 472 27. 11. 2016 00:58

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

tschitta 538 28. 11. 2016 11:46

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

DGBS-Betroffenenvertreterin Johanna Römmelt 392 10. 05. 2017 21:06

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

A20213 417 12. 05. 2017 08:28



In diesem Forum dürfen leider nur registrierte Teilnehmer schreiben.

Klicken Sie hier, um sich einzuloggen