Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

27. 11. 2016 00:58
Liebe alle, die ihr euch hier beteiligt habt,

ich wollte euch schon längst rückmelden, wie es gelaufen ist in Göttingen, aber mittlerweile gab es noch den Bipolar-Selbsthilfetag in Göppingen und in der zurückliegenden Woche den großen Kongress der DGPPN in Berlin, wo wir dieses Jahr die Bipolar Roadshow vorstellen konnten. Mit dabei war zum ersten Mal der ebenfalls bipolare Rapper/HipHopper Flowin Immo - ein echter Gewinn für das Programm!

Die Genomik-Tagung in Göttingen war recht interessant für mich, denn ich habe unter anderem gelernt, dass die Euphorie der ersten Stunden inzwischen einer gewissen Ernüchterung gewichen ist. Anders, als man ursprünglich dachte, ist man doch noch sehr weit vom Stein der Weisen entfernt und es werden eher immer noch mehr Rätsel, als dass man dem Geheimnis der Gene näher kommen würde. Sehr nachdenklich stimmte mich, dass eine anonyme Sequenzierung des Genoms praktisch nicht möglich ist, denn anhand der gewonnenen Daten lässt sich der Träger des Genoms relativ einfach zurückverfolgen und identifizieren. So viel zur Datensicherheit...

Eure Statements wurden mit großem Interesse aufgenommen, man empfand diese direkten Rückmeldungen und Meinungsäußerungen als sehr wertvoll. Deshalb noch einmal ganz herzlichen Dank für eure Beteiligung. Ich halte es für wirklich wichtig, dass die Forschenden die Haltung und Meinung der Betroffenen kennenlernen und berücksichtigen.

Viele Grüße

Martin
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Umfrage zur Genomsequenzierung

Betroffenenvertreter DGBS 1967 19. 10. 2016 02:47

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miss elisa 591 19. 10. 2016 07:36

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solarium 513 19. 10. 2016 11:05

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dino 634 19. 10. 2016 11:49

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Deborah 492 20. 10. 2016 09:42

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dino 553 20. 10. 2016 11:20

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SilverPhoenix 538 19. 10. 2016 13:05

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Suzy 618 21. 10. 2016 20:31

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dino 552 24. 10. 2016 16:03

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VanGogh 780 02. 11. 2016 19:35

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tschitta 538 28. 11. 2016 11:46

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DGBS-Betroffenenvertreterin Johanna Römmelt 392 10. 05. 2017 21:06

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A20213 417 12. 05. 2017 08:28



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