Nach 45 Jahren ungesunder Ernährung und 14jähriger Karriere als Berufspatient, der eine Dauerdiagnose zur anderen gesellt und mehr und mehr Medikamente nehmen muss und mehr und mehr medizinische Maßnahmen über sich ergehen lassen muss, habe ich die Schnauze voll.
Ich habe Krankheiten bekommen durch Medikamente, die für mich nicht die richtigen waren. Das Medikament wurde abgesetzt, die Krankheit blieb.
Ich habe Fehldiagnosen erhalten. Die Diagnosen wurden teils revidiert, der Schaden blieb.
Ich habe jahrelang unnötige Gesundheitsbehandlungen erhalten, die mir so viel Lebenszeit gestohlen haben. Und stets war ich geduldig und habe alles ertragen in der Hoffnung auf Genesung.
Ich habe Pflegegrad 4, nutze je nach Tagesform E-Rolli, Rollator und Krücken.
Täglich bin ich auf Gehörschutz angewiesen, laufe auch in Gebäuden und im Winter mit Sonnenbrille rum.
Gerade sind meine ersten Flachstrickstrümpfe fertig, die ich wahrscheinlich gar nicht anziehen darf, je nach dem, wie viel Wasser ich eingelagert habe.
Jetzt stehe ich vor meiner ersten Herz-OP. In den Augen der Ärzte eine Kleinigkeit, nur eine Ablation.
Dasselbe Krankenhaus, das mir diese Behandlung zur Beseitigung der Herzrhythmusstörung anempfiehlt, macht mich in Person anderer Ärzte rund, dass Vorhofflimmern doch kein Notfall sei und man damit auch in die Rhythmussprechstunde kommen könne. Dass man mit VHF gut leben könne, man schon nicht akut daran versterben werde (Unterton: Stellen Sie sich nicht an, Sie haben doch in erster Linie ein psychisches Problem).
Natürlich passt dies nicht dazu, dass man förmlich beleidigt darauf reagiert hat, dass ich mich dazu erdreistet habe, den extra für mich sehr zeitnahen OP-Termin, der mich völlig überrumpelt hat, abzusagen - aus Angst, bei der OP zu sterben.
Ich habe jetzt den alten Arztbrief von meiner OP 2011 gefunden, in dem ich erhofft hatte, Informationen darüber zu finden, warum ich damals reanimiert werden musste.
Drin steht: intraoperativ keine Komplikationen.
Hab ich das also damals bereits halluziniert, was ich meinte, das der Chefarzt mir sagte?
Oder wurde der Brief nur schlampig geschrieben, so wie heute in den Briefen der Kardiologie immer wieder Fehler drin sind?
Zur Überbrückung bis zur OP sollte ich Amiodaron nehmen. Ich habe das schon mal abgelehnt, weil es extrem viele Nebenwirkungen hat.
Ich würde das Risiko für Schlaganfälle, Herzinfarkte, Lungenembolien und Thrombosen - vielleicht - senken im Austausch für sehr hohe Risiken für Ablagerungen in der Hornhaut, die sich evtl nach Absetzen der Tablette nicht zurückbilden, würde mich wahrscheinlich in Schilddrüsenprobleme katapultieren, nebenbei auch noch Niere und Leber gefährden, obendrein müsste ich wöchentlich zum EKG und mich täglich dick mit Sonnencreme einschmieren, um Photodermatosen vorzubeugen.
Ich mache mir nach sehr langer Zeit wieder sehr konkrete Überlegungen darüber, wie ich sterben will.
Dabei geht es mir im Grunde darum, dass ich eben nicht sterben will und welche Todesarten ich vermeiden will.
Zur Zeit quält mich hauptsächlich immer wieder Angst und zuletzt war es die blanke Todesangst, die mich bei Wiedereinsetzen des VHF den Notruf absetzen ließ.
Dass das Krankenhaus mich dann auf der Kardio aufnimmt und nicht in der Psychiatrie ist ja deren Fehler.
Ich steiger mich alle naselang in alle möglichen Katastrophengedanken rein.
Ich bin immer wieder depressiv und schlafe zu wenig, schlecht oder gar nicht.
Bin ich depressiv, bricht mir alles ein: gesunde Ernährung, Körperpflege, medizinische Anwendungen, Bewegung
Ich will dann einfach nur noch, dass das alles ein Ende hat. Aus solchen Gedanken heraus habe ich auch diesen ersten OP-Termin abgesagt.
Ich frage mich derzeit, wo der Punkt ist, bis zu dem ich das alles mitmachen muss.
Wo ist die Grenze zwischen Suizidalität und Palliativmedizin?
"Das alles" umfasst u.a. einen 5seitigen Medikationsplan, der eingehalten werden muss. 1 Seite Tabletten und Spritzen, 1 Seite topische Medikamente, 3 Seiten Nahrungsergänzungsmittel.
2 x Arzneitee zwischen den 3 Hauptmahlzeiten.
Vormittags hausgebunden durch die Entwässerungstabletten. Muss ich am Vormittag einen Termin wahrnehmen, muss ich drauf achten, dass ich die Tabletten spätestens 13 Uhr nehme und dann bin ich den Nachmittag hausgebunden.
Die Haut öffnet sich durch die Entwässerung bereits.
Immer wieder rasieren fürs EKG, die Klebedinger abreißen, wochenlang die Klebereste auf der Haut. Ich fühle mich scheißunwohl, wenn die Haare weg sind.
1x/Woche Lymphdrainage, 2x Telefonat mit Alltagsbegleitung, 1x Haushaltshilfe, 1x Psychotherapie.
Jeden Morgen warten auf den Pflegedienst, je nach Tagesform kann ich nicht alleine duschen und nicht mein Zimmer verlassen.
Nachts schlafe ich mit CPAP-Gerät, dh bei jeder notfallmäßigen Einlieferung ins KH muss die Maschine inkl. Schlauch und Maske mit. Dasselbe gilt natürlich auch für Reisen. Ein großer Koffer nur für Hilfsmittel und Medis. Selber tragen kann ich den nicht.
Der Witz ist: Das ist ein Witz gegen das, was ich in den letzten zwei Jahren durchgemacht habe, weil meine Psychiaterin mir ME/CFS diagnostiziert hat.
Ich bin inzwischen überzeugt, dass die Diagnose falsch ist. Ich darf mich nicht nur bewegen, ich muss es sogar, wenn ich überleben will.
Und obwohl ich gewissermaßen befreit bin, fühle ich mich gefangen wie ein Tier im Käfig.
Spaziergänge im Garten an Krücken, Ausflüge mit dem Rolli an den See, in den Park oder ins Einkaufszentren.
Sonst seh ich nur Arztpraxen.
Alles andere ist zu aufregend oder passt zeitlich nicht rein oder muss ich wieder absagen, weil es mir kurzfristig zu schlecht geht.
Die Hausärztin sagt, ich bin austherapiert. Damit meint sie, dass sie mir nichts verordnen kann, was mich in irgendeiner Weise gesund macht. Nur die Kardiologie bzw. das Krankenhaus kann jetzt noch helfen mit OPs.
Und ich selber kann mir natürlich helfen mit gesunder Ernährung und Bewegung, um die Herzschwäche aufzuhalten. Aber gegen die Herzrhythmusstörung kann ich nichts machen als Weißdorntee trinken und auf das Beste hoffen.
Die Psychiaterin hat keine alternative Phasenprophylaxe mehr für mich.
Das Valpro pinkel ich immer wieder aus durch die Entwässerung (denke ich mal) und die Dosis wird natürlich nicht an die veränderten Dosen der Entwässerungstabletten angepasst. Da wird der Spiegel nur alle 2 Monate geprüft. Das ist eigentlich lebensgefährlich, weil ich das Zeug auch überdosieren kann, wenn es sich zu stark konzentriert.
Vor allem aber habe ich immer wieder Phasen von Gereiztheit, Angstschübe, Hallus. Im Sommer hab ich eine Haushaltshilfe gefeuert wegen Hallus, im Winter hatte ich auch Hallus. Ich traue mir selber überhaupt nicht mehr über den Weg.
Mein Gedächtnis funktioniert nicht mehr richtig, Konzentration schwankt und Wortfindungsstörungen nehmen zu.
Olanzapin reinballern hat mir beim letzten Mal nur dazu verholfen, die 15 ausgepinkelten Kilo ruckzuck wieder einzulagern. Außerdem hilft mir das zuverlässig in depressive Episoden.
Melperon, was gegen Erregungszustände helfen sollte, habe ich abgesetzt, weil es genau das gar nicht getan hat und mir zudem Schwierigkeiten beim Einschlafen gemacht hat, weil ich es zur Nacht nehmen sollte und mich immer künstlich länger wach halten musste, damit ich es mit ausreichendem Abstand zum Abendessen nehmen konnte.
Manchmal denke ich schon, ich entwickel eine Zwangsneurose, was meine 7 Einnahmezeitpunkte der ganzen Pillen angeht, vor während und nach dem Essen, die vor dem Frühstück, jenes zur Nacht, das da muss unter die Zunge gelegt werden, dann haben wir noch ein Öl im Kühlschrank, das muss mit den Enzymen unter der Zunge reagieren, aber bitte nicht auf nüchternen Magen, abends vergesse ich immer wieder das Ashwagandha und meine Fresse, es ist einfach zu viel und durch die häufigen Medikamentenwechsel, die jetzt mit allen Ärzten, meiner Assistenz, meiner Pflegeperson und dem Pflegedienst abgestimmt werden müssen, ist es mir einfach über den Kopf gewachsen.
Eigentlich fahr ich ne härtere Kiste als die HIV-Medis in den 80ern. Nur alles mit selbstfinanzierten NEMs, die die ärztlich verordneten Medis ergänzen bzw. nach und nach ersetzen sollen.
Ich will aus dem Zug aussteigen, der mir mit jeder neuen Tablette neue Krankheiten einfährt.
Ich weiß, das liest sich für einige sicher phasig bis wahnhaft oder verschwörungstheoretisch. Es ist aber meine anekdotische Evidenz.
Mir hat das Lithium eine bisher unauffällige Schuppenflechte mit Gelenksbeteiligung derart drastisch verschlechtert, dass ich jahrelang in die Hautklinik musste und jetzt Spritzen brauche, die mir mein Immunsystem lahmlegen, damit es mir nicht meinen Körper zerstört
Dass Olanzapin fett macht und was das für Folgen hat, wissen wir alle.
Die Hormone führen zu Ödemen.
Die Diuretika verschlechtern das Lymphödem und führen dazu, dass die Haut sich öffnet.
Die Betablocker machen mich so bradykard, dass ich mich eine Weile jeden Abend fragte, ob mir diese Nacht das Herz stehen bleibt.
Und so weiter.
Es ist der Anfang vom Ende. Mit 46.
Inzwischen denke ich, es wäre vielleicht doch ganz angenehm, während der OP zu sterben und nichts davon mitzukriegen.
Das ist sicher angenehmer, als sich mit offener Haut die Seele aus dem Leib zu husten.
Und mit Schlaganfall nur noch gedreht und gewendet werden will ich auch nicht.
Noch ist es nicht so weit.
Ich bekomme erst eitrige Haarbalgsentzündungen, die sich als Blutblasen öffnen und flächig rote Haut, die beim Waschen nur noch getupft werden darf.
Den Husten habe ich das ganze letzte Jahr für allergisch bedingt gehalten.
Ich kann - im Sinusrhythmus, bei zügigem Tempo - fast eine Etage Treppe steigen bis mir die Luft ausgeht.
Langsam und an Krücken kann ich im Garten 15-20 min gehen.
Am Rollator habe ich es schon bis fast zwei Kilometer geschafft, dh ich kann an guten Tagen auch an den See oder zur Apotheke und Kleinigkeiten einkaufen.
Ich bin sicher, sobald ich im Sinusrhythmus bin, kann ich auch nur mit den Krücken die Öffis benutzen, wenn ich weiß, dass ich kurze Wege habe und ansonsten den Rollator nehmen. Mit Herzrhythmusstörung bin ich auf den Rollstuhl angewiesen.
Die letzten Wochen war ich überzeugt, ich hätte nur noch zwei Jahre. Das sehe ich inzwischen anders.
Aber ich sehe schon, dass die Einschränkungen und vor allem die Therapiepflicht schlagartig zunimmt.
Ich möchte selbstbestimmt leben und mein Leben nicht ausschließlich in Arztpraxen und mit medizinischen Anwendungen verbringen. Ich will auch noch Zeit für mich selbst haben und nicht alles von meinen Krankheiten und sich widersprechenden Ärzten diktieren lassen.
Keine Ahnung, ob ich psychisch instabil und bipo-phasig bin. Wenn ja, seh ich nicht, wie ich das abstellen kann. Ich fürchte, ich bin einfach nur realistisch. Als Krise erlebe ich es auf jeden Fall.
---
Psychisch stabil, kardial unausgeglichen
Pronomen: er, Baujahr 80, GdB 50, voll erwerbsgemindert, berufsunfähig, Pflegegrad 4
Diagnosen:08/2016 bipolare Störung, 03/2019 Psoriasisarthritis, 10/2021 Schlafapnoe, 05/24 Herzinsuffizienz + rezidiv. Herzrhythmusstörungen
Medis: Valpro 500mg 1-0-1-0 und Valpro 300mg 0-0-1-0 u.v.m.
Es sind die Begegnungen mit Menschen, die das Leben lebenswert machen.
