Guten Tag Johanna,


ich versuche mich mal

Würdet ihr im Rahmen einer klinischen Untersuchung euer Genom sequenzieren, also das Erbgut untersuchen lassen?

Ja, das würde ich tun. ich teile ja auch meinem Hausarzt mit, wenn, wie in meinem Falle Darmkrebs in der Familie gehäuft
aufgetreten ist. Im Ergebnis war mir dann die erweiterte Vorsorgemöglichkeit über die Krankenkasse gegeben, eine Darmspiegelung durchführen zu lassen., bei der auch zwei auffällige Stellen entfernt wurden.
So kann der Arzt aufgrund von Häufungen mir zwar mit dieser weiteren Untersuchung helfen, aber letztendlich können mit einer Sequenzierung eben Risiken erkannt werden, um die ich nicht weiß; da Sie mit nicht so augenfällig geworden sind, wie in meinem Beispiel, da sie sich eben vielleicht vor 2-3 Generationen zeigten.

Wenn ja, würdet ihr das Ergebnis wissen wollen?

Auf jeden Fall.


- Wenn euch das Ergebnis interessiert, über welche genetische Veranlagungen würdet ihr informiert werden wollen?

z.B. psychische Erkrankungen, vererbbare körperliche Erkrankungen (Brustkrebs, Muskelschwund etc.), sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten

Alle, eben auf dem heutigen Stand der Genforschung. die eigene Querrecherche entsprechender Studien/ Metastudien kann ich ja dann
selbst auch versuchen oder mich an entsprechende spezialisierte Stellen im ärztlichen Kassenangebot wenden.

Ich denke, egal was gefunden würde : don´t panic. Nach meinem Wissen werde Gene auch durch Umwelteinflüsse an / bzw abgeschaltet. Es gibt bislang wohl nicht eine direkte Herleitung Gen= sichere Erkrankung / Tod .

- Würdet ihr bei einer Veranlagung zu einer genetisch bedingten Erkrankung eure Verwandten, also z.B. eure Kinder darüber informieren?

Ja, ich habe meinem Bruder nämlich auch eine Darmspiegelung empfohlen.

- Hättet ihr Bedenken bezüglich der Datensicherheit?

In jedem Falle. Es bräuchte die Aushändigung der Daten rein an den Untersuchung und anschließende totale Löschung.
Nur so kann eine " unerlaubte" Weitergabe wirklich ausgeschlossen werden. Sonst dürfen wir uns bestimmt schon auf einen Skandal wie Versicherungsunternehmen erwirbt von korrupten Mitarbeiter einer regional operierenden Gensequenzierungsstelle für 15 Millionen Euro Tausende / Zehntausende Daten Einzelner.

Klar um die Spreu vom Weizen zu trennen, wer versichert schon jemand der Krank sein wird.
Oder für " Risikostudien" zur Beitragseinschätzung, selbst wenn die Daten anonymisiert wären.

Speicherung = No go. Auch wenn die Forschenden damit gerne arbeiten würden.

- Wer außer euch und eurem Arzt sollte Zugriff auf die Daten bekommen und wer auf keinen Fall?

Niemand. und auch nicht mein Arzt. sondern der allein, der mich aufklärt über das Ergebnis ( ich zahle auch gerne Selber und in Bar)

Anschließend Vernichtung aller Ergebnisse.



Vielen Dank Dir ,

einen Gruß an alle hier im Forum ,


Zora