Liebe Betroffene und Angehörige,

nun bin ich schon eine Weile Betroffenenvertreterin im Vorstand und habe mich bisher hier nicht vorgestellt.
Ich bin auf der Tagung in Essen September 2015 gewählt worden und arbeite seither für die Betroffenen im Vorstand. Ich bin 53 Jahre alt und seit meinem 20zigsten Lebensjahr erkrankt. Durch eine Vollerwerbsminderungsrente habe ich genug Zeit für mein Ehrenamt.
Ich vertrete zusammen mit Martin Kolbe die Ansicht der Betroffenen in Vereinsbelangen und versuche Projekte von und für Betroffenen ins Leben zu rufen. Momentan arbeite ich zusammen mit anderen an einem Handbuch für Betroffene und Angehörige, ausgehend von den S3-Leitlinien Bipolare Störungen. Auch in die telefonische und mailrtechnische Beratung bin ich involviert. Es sollen noch weitere Projekte dazukommen.
Nun wurde ich angefragt für einen Workshop zum Thema "genomweite Sequenzierung". Es geht darum die Einstellungen von Betroffenen und Angehörigen in diesem interdisziplinären Workshop der Uni-Göttingen zu vertreten und vorzustellen.
Genomweite Sequenzierung bedeutet, dass man schon eine Weile in der Lage ist, alle Erbanlagen des Menschen mithilfe einer Blutprobe zu "lesen". Das ist auch nicht mehr teuer und das wiederum wirft ethische Probleme auf.
Martin Kolbe hat euch dazu schon einmal befragt.
Diese Befragung möchte ich erneut verlinken und bitte euch nochmal um eine Stellungnahme, vor allem die, die bisher noch nicht teilgenommen haben.

Umfrage zur Genomsequenzierung

Es ist eine gute Möglichkeit Gestaltung der Forschung und ihrer Ergebnisse Einfluss zu nehmen.

Ich danke Euch schon im Voraus

liebe Grüße Johanna