Hm, ich dachte gerade, es ist eigentlich ganz schön einseitig: Ich möchte alles Mögliche (und auch sehr Privates) von euch wissen, sage aber selbst nichts zu dem Thema. Deshalb hier nun meine eigene Einstellung zur Genom-Geschichte:
- Würdet ihr im Rahmen einer klinischen Untersuchung euer Genom sequenzieren, also das Erbgut untersuchen lassen?
Ja, habe ich sogar schon gemacht im Rahmen einer Bipolar-Studie.
- Wenn ja, würdet ihr das Ergebnis wissen wollen?
Auf jeden Fall.
- Wenn euch das Ergebnis interessiert, über welche genetische Veranlagungen würdet ihr informiert werden wollen? z.B. psychische Erkrankungen, vererbbare körperliche Erkrankungen (Brustkrebs, Muskelschwund etc.), sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten
Ich bin neugierig und würde alles wissen wollen. Wie ich dann damit umgehe, zum Beispiel bei einem sicheren Befund einer tödlich verlaufenden Erkrankung, kann ich jetzt nicht sagen. Vermutlich wäre es alles andere als gut für meine Stabilität, aber das ist rein hypothetisch.
- Würdet ihr bei einer Veranlagung zu einer genetisch bedingten Erkrankung eure Verwandten, also z.B. eure Kinder darüber informieren?
Meinen Kindern würde ich es sagen, ja.
- Hättet ihr Bedenken bezüglich der Datensicherheit?
Wenn es eine vollständig anonymisierte Untersuchung ist, nein.
- Wer außer euch und eurem Arzt sollte Zugriff auf die Daten bekommen und wer auf keinen Fall?
Alle offiziellen Stellen und Versicherungen geht das nichts an. Also niemanden außer meinen Arzt und mich selbst.