Hallo Martin,

DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe schrieb:

>
> - Würdet ihr im Rahmen einer klinischen
> Untersuchung euer Genom sequenzieren, also das
> Erbgut untersuchen lassen?

Natürlich! Jede mögliche Ursache muss abgeklärt werden, und wenns das Erbugt is, dann ists halt das Erbgut.


> - Wenn ja, würdet ihr das Ergebnis wissen
> wollen?

Ja, würde ich.

> - Wenn euch das Ergebnis interessiert, über
> welche genetische Veranlagungen würdet ihr
> informiert werden wollen? z.B. psychische
> Erkrankungen, vererbbare körperliche Erkrankungen
> (Brustkrebs, Muskelschwund etc.), sicherer Befund
> einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und
> ohne Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer
> tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne
> Präventionsmöglichkeiten, sicherer Befund einer
> tödlichen Erkrankung mit Therapie- und
> Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer
> tödlichen Erkrankung mit Therapie- und
> Präventionsmöglichkeiten

ALLES. Ich mach das ja, um über mich bescheid zu wissen.

Wäre genial, wenn man, irgendwann in ferner, utopischer Zukunft, auch die Stärken am Gencode ablesen könnte. Sowas wie besonders widerstandsfähige Bandscheiben oder sowas.
Man muss sich ja nicht immer nur aufs Negative hin analysieren lassen.

> - Würdet ihr bei einer Veranlagung zu einer
> genetisch bedingten Erkrankung eure Verwandten,
> also z.B. eure Kinder darüber informieren?

Ja.

> - Hättet ihr Bedenken bezüglich der
> Datensicherheit?

Natürlich hab ich das.
Daten sind halt ein Werkzeug, und können folglich für gute und für nicht so gute Zwecke eingesetzt werden.
Also beäuge ich sowas erstmal genau so kritisch, wie wohl die Urmenschen den ersten Hammer beobachteten und sich fragten, ob der Nägel in die Wand oder Köpfe einschlägt.

> - Wer außer euch und eurem Arzt sollte Zugriff
> auf die Daten bekommen?

Forschungsteams, die große Datenbanken brauchen. Wenn man "Bipolar-Gene" finden will, dann wird das wohl nur gehen, wenn man ne ganze Menge Genome vergleicht. Das wird man kaum können, wenn jeder sein Genom für sich behalten will. Also stelle ich mein Genom gerne der Forschung zur Verfügung.

> und wer auf keinen Fall?

Hier denkt sicher jeder das Gleiche:

Versicherungen natürlich. Also alles, was primär kapitalistische/profitorientierte Absichten hat soll man schön die Finger von meinem Genom lassen. Mein Genom soll der Forschung dienen, nicht der Kohle in irgendjemandes Geldbeutel.
Auch mein werter Herr Arbeitgeber soll da mal schön die Finger von lassen. Sonst kommt der noch auf die Idee den Gleichstellungsgrundsatz zu verletzen, wenn er sieht, dass ich gegentische Defekte habe, mein Mitbewerber aber nicht.

>
> Im Voraus herzlichen Dank für eure Zeit und eure
> Antworten

Oh, bitte, bitte. Im Gegenzug vielen Dank für die Fragen. Sowas wollte ich schon immer mal gefragt werden.

Bei Nachfragen: Nachfragen.

Cheers

Ein völlig überarbeiteter, aber gut gelaunter
Phoenix.

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Von Aschenputer bis Napalmdrossel.

Männlich, 37, Bipolar 2, Pregabalin 150mg