Umfrage zur Genomsequenzierung

19. 10. 2016 02:47
Vor einiger Zeit habe ich hier im Forum schon einmal eine Umfrage zu einem ähnlichen Thema gemacht. Damals war ich bei einem Symposium eingeladen und sollte die Meinung der Betroffenen darlegen, was sie zur genetischen Forschung in der Psychiatrie halten und ob sie selbst einen Gentest machen würden, der zeigt, dass sie eine genetische Veranlagung für eine psychische Erkrankung in sich tragen.

Eure Äußerungen haben mir sehr geholfen, und obwohl es nur eine sehr kleine Stichprobe war und keine "richtige" Studie oder so etwas Ähnliches, fanden die anwesenden Profis die Meinungsäußerungen sehr interessant.

Nun bin ich wieder eingeladen; diesmal ist es eine ganze Tagung, die sich um das Thema Genomsequenzierung dreht, und zwar nicht nur auf psychische Krankheiten bezogen, sondern allgemeiner.

Mit so einer Sequenzierung wird das gesamte Erbgut entschlüsselt und es werden große Mengen genetischer Daten gewonnen. Ursprünglich war das Verfahren sehr teuer, mittlerweile kostet es um 30 US $ und der Preis wird noch weiter sinken. Es ist anzunehmen, dass in der Zukunft genetische Daten auf breiter Ebene erhoben werden und das quasi zum Standard wird. Noch weiß man sehr wenig über die Bedeutung der Gene, bei einzelnen ist man sich schon sicher, was sie bewirken bzw. steuern, aber z.B. bei so komplexen Erkrankungen wie Schizophrenie, Bipolare Störung oder Multiple Sklerose spielen hunderte, wenn nicht tausende von Genen eine Rolle, sodass man hier noch sehr im Dunkeln tappt. Die Entwicklung schreitet jedoch sehr rasch voran.

Neulich las ich einen Artikel über forensische Methoden. Anscheinend ist es jetzt schon möglich, anhand eines genetischen Fingerabdrucks mit ziemlicher Sicherheit sagen zu können, welche Augen- und Haarfarbe die betreffende Person hat, welche Körpergröße und das ungefähre Alter, auch auch welchem Kulturkreis sie stammt. Irgendwie faszinierend, aber auch erschreckend - zumindest für mich.

Was ich heute gerne von euch wissen möchte:

- Würdet ihr im Rahmen einer klinischen Untersuchung euer Genom sequenzieren, also das Erbgut untersuchen lassen?
- Wenn ja, würdet ihr das Ergebnis wissen wollen?
- Wenn euch das Ergebnis interessiert, über welche genetische Veranlagungen würdet ihr informiert werden wollen? z.B. psychische Erkrankungen, vererbbare körperliche Erkrankungen (Brustkrebs, Muskelschwund etc.), sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung ohne Therapie- und ohne Präventionsmöglichkeiten, sicherer Befund einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten, Risiko einer tödlichen Erkrankung mit Therapie- und Präventionsmöglichkeiten
- Würdet ihr bei einer Veranlagung zu einer genetisch bedingten Erkrankung eure Verwandten, also z.B. eure Kinder darüber informieren?
- Hättet ihr Bedenken bezüglich der Datensicherheit?
- Wer außer euch und eurem Arzt sollte Zugriff auf die Daten bekommen und wer auf keinen Fall?

Viele Fragen, ich weiß! Ich wäre sehr froh um eure Antworten, denn ich möchte mir wirklich nicht anmaßen zu behaupten, ich wisse, was "die Betroffenen" meinen und wünschen :)

Auch wenn hier im Forum gewiss kein repräsentativer Durchschnitt unterwegs ist, so könnten wir den Damen und Herren von der Forschung wenigstens ein Stimmungsbild vermitteln.

Im Voraus herzlichen Dank für eure Zeit und eure Antworten

Martin
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Umfrage zur Genomsequenzierung

DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 1189 19. 10. 2016 02:47

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miss elisa 332 19. 10. 2016 07:36

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

solarium 275 19. 10. 2016 11:05

Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

dino 327 19. 10. 2016 11:49

@ Martin cc. dino

Deborah 244 20. 10. 2016 09:42

Re: @ Martin cc. dino

dino 259 20. 10. 2016 11:20

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SilverPhoenix 282 19. 10. 2016 13:05

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Suzy 218 21. 10. 2016 20:31

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Anne.Freiburg 257 19. 10. 2016 21:24

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zuma 242 20. 10. 2016 09:26

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Tessa 242 20. 10. 2016 09:26

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rotkappe 226 21. 10. 2016 13:18

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elsbeth 228 21. 10. 2016 21:00

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DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 239 24. 10. 2016 15:47

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kinswoman 235 24. 10. 2016 23:28

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dino 247 24. 10. 2016 16:03

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zorro-01 263 24. 10. 2016 18:26

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DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 236 24. 10. 2016 20:31

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SilverPhoenix 222 24. 10. 2016 21:23

@Silverphoenix @MartinKolbe @alle Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

zorro-01 254 25. 10. 2016 12:15

Re: @Silverphoenix @MartinKolbe @alle Re: Umfrage zur Genomsequenzierung

SilverPhoenix 235 25. 10. 2016 12:55

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zorro-01 262 25. 10. 2016 14:57

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Kessy 205 24. 10. 2016 19:25

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DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 193 02. 11. 2016 01:47

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DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 200 02. 11. 2016 02:43

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orso 196 02. 11. 2016 08:50

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tomie 202 02. 11. 2016 15:08

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VanGogh 238 02. 11. 2016 19:35

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DGBS Betroffenenvertreter Martin Kolbe 187 27. 11. 2016 00:58

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tschitta 202 28. 11. 2016 11:46

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DGBS-Betroffenenvertreterin Johanna Römmelt 121 10. 05. 2017 21:06

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A20213 116 12. 05. 2017 08:28



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